Graag wil ik ons even aan jullie voorstellen. Wij zijn Carolien en Bart, de ouders van 2 geweldige kinderen, Flor (bijna 2) en Mil ( het mooiste sterretje aan de hemel). Op 7 augustus 2017 zijn wij voor de 2de keer mama en papa geworden van ons prachtig zoontje Mil. Na 9 maanden lang uitkijken naar zijn geboorte, was de dag eindelijk aangebroken. Jammer genoeg zagen de dokters bij de bevalling dat er iets mis was met zijn spiertjes. Om hem verder te kunnen onderzoeken hebben ze hem opgenomen op de intensieve neonatale zorg in Wilrijk. Dagelijks stonden er enkele dokters aan zijn bed en ons klein ventje werd van kop tot teen onderzocht. Vier dagen later hadden de dokters een diagnose. Mil leed aan de spierziekte SMA type 0 (spinale musculaire atrofie). Dit is een zeldzame progressieve spierziekte met een beperkte levensverwachting van enkele maanden. Een diagnose zonder uitweg of medicatie.
We zagen ons kleine vechtertje elke dag achteruit gaan. En toch wilden we en zouden we ons ventje nog even mee naar huis nemen om hem te laten voelen dat hij zo geliefd en welkom was. We zouden hem koste wat het kost de thuis geven die hij verdiende. De dokters zette alles in hun werk om deze ongewone wens in vervulling te laten gaan. En twee weken later was het zo ver, we mochten onze kleine superheld in zijn maxicosi mee naar huis nemen (inclusief, sondevoeding, saturatiemeter, monitor en beademhalingstoestellen). Uit die korte periode hebben we alles gehaald wat we konden…
We hebben hem verse soep en cake laten ruiken, overladen met kusjes en knuffels, hij kreeg dagelijks een massage, hij heeft in zijn eigen box gelegen, mee geslapen tussen mama en papa, zijn hondje leren kennen, familie bezoekjes gehad,…
Voor we het wisten, kwam het einde echter dichterbij. Toen we het einde voelden naderen, hebben we beroep gedaan op de vereniging ‘boven de wolken’. We wilden graag nog enkele mooie foto’s van onze kleine held en zijn broertje. Nog geen dag na onze oproep stonden er 2 super getalenteerde mensen voor onze deur om prachtige foto’s te komen maken. Ze stelde ons zelfs voor om meerder keren te komen om de schaarse tijd die we samen hadden zo veel mogelijk op beeld vast te leggen. Wij zijn deze mensen zo ontzettend dankbaar. Want wat zijn ons hebben gegeven, is onbetaalbaar.
Daarom zijn we beginnen nadenken. Er moest toch een manier zijn om deze fantastische mensen te bedanken. En zo ontstond het initiatief “lichtjes voor boven de wolken”. Handgemaakte potjes voor een theelichtje geinspireerd op het logo van boven de wolken. Deze potjes worden thuis in onze woonkamer stuk per stuk gemaakt. En bij elk potje denken wij weer even aan ons klein ventje. Wetende dat hij daar boven niet alleen is… Deze potjes verkopen we voor 5 euro/stuk. (Ze kunnen ook verzonden worden voor 5 euro extra) En de centjes die we daarmee rondhaalden zijn voor “boven de wolken.” Zo hopen we dat mensen die hetzelfde meemaken als ons, ook de kans krijgen om zulke mooie foto’s te laten maken. Door het grote succes zijn we nu ook begonnen met onze webwinkel millies.be. De opbrengst hiervan gaat nog steeds voor een gedeelte naar de vereniging “Boven De Wolken” en op deze manier hopen we dat vele andere ouders van sterretjes kunnen terugblikken op even mooie herinneringen als ons!
Nog een laatste keer een dikke merci aan iedereen die deze actie al tot een succes heeft gemaakt!
(maar we stoppen nog niet)
