Graag wil ik jullie in dit Blogbericht voorstellen aan onze grote inspiratie van onze webshop. Ons prachtig zoontje Mil.
Op 7 augustus zijn wij voor de 2de keer mama en papa geworden van een zoontje (Mil). Na 9 maanden lang uitkijken naar zijn geboorte, was de dag eindelijk aangebroken. 7 augustus ‘s morgens mochten we ons in het ziekenhuis aanmelden voor de bevalling. We zagen het volledig zitten. De auto was vol geladen met cava, fruitsap, glaasjes, afwasmiddel, suikerbonen, nieuwe kleedjes, een cadeautje voor grote broer, foto toestel was opgeladen en klaar voor gebruik.
Ook thuis waren alle voorbereidingen gebeurd en was alles klaar voor de bevalling en thuiskomst. Zijn nieuwe kleertjes lagen netjes gewassen en gestreken in de kast van zijn nieuwe slaapkamer. Zijn bedje was opgemaakt met hangemaakte mintgroene lakentjes en prachtige zelf gemaakte uilenkussens. Je kamer was een echt paleisje met een super mooie grote muurschildering die mama had gemaakt. Ook benden stonden de box, het wiegje en de luiertafel helemaal klaar voor onze kleine superheld. De dubbele wandelwagen was volledig gemonteerd en stond klaar voor onze eerste wandeling in de zomerzon. Het geboorte kaartje lag klaar om gedruk te worden, de doopsuiker was gevuld en gemaakt. En de envelopjes waren geschreven…. Klaar om aan de wereld te vertellen dat ons zoontje goed en wel ter wereld was gekomen.
Jammer genoeg was dit niet het geval. In plaats van je te horen huilen na de geboorte, bleef het muisstil. Snel namen de dokters je mee om je verder te onderzoeken. Je was bleek, stil, slap en had moeite met ademhalen. Maar wat was je mooi! Alles er op en er aan. 10 vingertjes en 10 teentjes, prachtige grote blauwe kijkers. We waren meteen verliefd op het kleine wondertje dat mama 9 maanden had gedragen.
Omdat de dokters niet direct wisten wat er scheelde, hebben ze je opgenomen op de intensieve couveuse in Wilrijk. Elke dag zaten we van ’s morgends tot ’s avonds en vaak zelfs ’s nachts aan je bedje. We konden uren naar je kijken. Je rook zo lekker en voelde zacht en warm. Je genoot van onze knuffels en de liedjes die we voor je zongen. Wat was je een flinke grote vent! Dagelijks stonden er heel veel dokters aan je bedje om je van kop tot teen te onderzoeken. Je kreeg vele venijnige prikjes maar je gaf geen kik. Ookal liet je subtiel merken dat je dit niet leuk vond.
Mama en papa hoopte nog steeds op een oplossing, medicijn of een behandeling om je weer beter te maken.
Vier dagen later, hadden de dokters een diagnose. SMA type 0. Een zeldzame progressieve spierziekte met een heel lage levensverwachting.( maximum enkele maanden). Een diagnose zonder uitweg of medicatie. Ons prachtige zoontje met alles er op en er aan. Zou maar kort bij ons vertoeven. We zagen ons kleine vechtertje elke dag achteruit gaan en onze liefde groeien.
We wilden we en zouden je nog even mee naar huis nemen om je te laten voelen dat je zo geliefd en welkom was. We zouden je koste wat het kost de thuis geven die je verdiende.
De dokters zetten alles in hun werk om deze ongewone wens in vervulling te laten gaan. En 2 weken later was het zo ver, we mocht onze kleine superheld in zijn maxicosi mee naar huis nemen (inclusief, sondevoeding, saturatiemeter, monitor en beademhalingstoestellen,…). Deze dag is een dag waar we met een warm gevoel op terug kijken. De dag dat ons zoontje eindelijk thuis kwam, de plaats waar hij thuis hoorde.
Uit die korte periode hebben we alles gehaald wat we konden.
We hebben hem verse soep en cake laten ruiken, overladen met kusjes en knuffels, gewassen in zijn eigen badje,dagelijks gemasseerd met heerlijke massageolie, hij heeft in zijn eigen box gelegen, mee geslapen tussen mama en papa, zijn hondje en broertje leren kennen, familie bezoekjes gehad,…
Het werd een tijd om te koesteren en om met een warm gevoel aan terug te denken. Het was zeker niet gemakkelijk maar dit neemt niemand ons nog af! Wat zijn we ongeloofelijk trots op ons aller liefste sterretje….
Tijdens deze intense periode hebben we veel steun gehad aan onze thuisverpleegster, de mensen van koester (Palliatieve thuiszorg voor kinderen) en de mensen van Boven de wolken ( fotografie van overleden/palliatieve baby’s). ( Wil je meer weten? Neem dan zeker een kijkje in volgende blogbericht)